من می نویسم که داستانی را با شما به اشتراک بگذارم و امید دارم که با خواندن این احوال همسران بیماران تان را بهتر درک کنید و شاید بتواند تحقیقات تان را به چند چهره پیوند بزند تا بدانید چرا و چه کاری دارید انجام می دهید. این یک داستان تراژیک شخصی است که من امید دارم اشتراک گذاشتن اش با شما بتواند کمک کند که تغییری در زندگی دیگران ایجاد کنید.
همان طور که شما شاید بدانید همسر من «رابین ویلیامز» از بیماری کمتر شناخته شده ولی مهلک LBD رنج می برد و در سال 2014 با خودکشی از دنیا رفت. او تنها کسی نبود که به این بیماری مبتلا شده بود. شما بهتر می دانید که حدود یک و نیم میلیون نفر در سراسر دنیا به این بلا مبتلا هستند.
رابین در این بلا تنها نبود اما خب بیماری اش خیلی حاد و پیچیده بود. سه ماه بعد از مرگ او و با تمام شدن گزارش پزشکی قانونی بود که ما متوجه شدیم از این بیماری رنج می برده است. هر چهار دکتری که پرونده او را بررسی کردند به من گفتند که او دچار شدیدترین نوع این بیماری بوده است و موردش در قیاس با تمام بیمارانی که آنها دیده اند پیچیده تر و پیشرفته تر بوده است. او 40 درصد سلولهای عصبی دوپامین خود را از دست داده بود و تقریبا تمام سلولهای عصبی اش آغشته به ذرات لوی بودند. رابین همیشه روح بزرگ تر از زندگی خواهد بود که در بدن یک انسان قرار داده شده بود، اما خب او مثل یکی از شش انسانی بود که به بیماری مغزی مبتلا هستند.
من تنها همسرم را به این بیماری از دست ندادم بلکه بهترین دوست خود را هم از دست دادم. من و رابین در مدت 7 سالی که هم را می شناختیم آن قدر با هم صمیمی بودیم که از تمام آرزوها و بیم و هراس های مان با هم حرف می زدیم بدون این که نگران این باشیم که چطور توسط دیگری قضاوت می شویم. یکی از چیزهایی که سنگ بنای رابطه مان بود حرف زدن از همین اتفاق های روزمره بود. مهم نبود که سفر باشیم، سر کار باشیم یا در خانه. از شادی های مان، از هراس های مان و مشکلاتی که با آن مواجه بودیم حرف می زدیم. وثتی بیماری اش هجوم آورد، همین حرف زدن تبدیل شدن به تنها پناهگاه مان.
اواخر ماه اکتبر 2013 بود. سالگرد دومین سال ازدواج مان و رابین تحت نظر دکتر بود. علایم بیماری اش بی ربط به نظر می رسیدند: یبوست داشت، ادرار برایش سخت بود، سوزش معده داشت و تمام وقت بی خواب بود. مشکل بویایی پیدا کرده بود و تحت استرس زیادی بود. دست چپ اش نیز دچار رعشه ای شده بود که بعضی مواقع می آمد و می رفت و دکترها فکر می کردند که جراحت شانه اش در خیلی سال قبل مربوط است.
این روز خاص که به یاد دارم او دچار مشکل معده شده بود. من همسرم را می شناختم و می دانستم که این عکس العمل بدن اش به ترس و اضطراب است. اما خب آن روز این فراتر از حد عادی بود. چیزی که از او انتظار نداشتم. اینجا بود که پیش خودم فکر کردم نکند همسرم مالیخولیایی است. بعدها پس از مرگش بود که فهمیدم این شروع ناگهانی ترس و اضطراب از نشانه های بیماری اش است.
دکترها برای بیماری های دستگاه گوارش معاینه اش کردند و جواب منفی بود. این علایم می آمدند و می رفتند، بعضی بیشتر از بقیه و خب اینها در مدت 10 ماه آینده بیشتر و بیشتر شدند. زمستان همان سال که شد مشکلاتی چون پارانویا، بی خوابی، ضعف حافظه جای خود را در بدن او باز کرده بودند و او به طور منظم تحت درمان روان شناسی بود تا این شرایط را کنترل کند. ما هر روز مثل قبل روزمان را مرور می کردیم و همه اش بیشتر و بیشتر از ترس و اضطراب می گفت. بعدها پس از کالبدشکافی دکترش به من گفت که تجمع آن ذرات لوی در مغزش و درون مدارهای آمیگدالا بیشتر از همه جا بودند و احتمالا این اختلال بود که به پارانویا و رفتارهای احساسی خارج از شخصیت اش دامن می زد. کاش آن موقع می دانستم که از چه رنج می کشد و این ضعف شخصی او نیست.
اوایل ماه اپریل بود که رابین یک حمله عصبی داشت. در ونکوور و سر فیلم برداری «شب در موزه 3» بود. دکترش داروی عصبی تجویز کرده بود برای کنترل هیجانش. به نظر می آمد که مشککلات را در بعضی موارد بهتر می کرد و در بعضی موارد به شدت بدتر و خب باز هم بعد از رفتنش فهمیدیم که برای بیماران LBD این داروها اثر عکس دارند. در طول فیلمبرداری بود که رابین متوجه شد نمی تواند جمله های نقش اش را به یاد بیاورد. این در صورتی است که به گمان من رابین یک نابغه بود و همین سه سال قبل به مدت 5 ماه تاتر «ببر بنگال و باغ وحش بغداد» را بازی کرده بود و حتی یک بار هم جمله ای را اشتباه نگفته بود. این فراموشی و ضعف حافظه اش برایش سنگین بود.من به دریاچه فینکس رفته بودم برای عکاسی از سوژه نقاشی بعدی ام. چندین بار زنگ زد. اعتماد به نفس اش را از دست داده بود و من هر چه کردم نتوانستم به او آن را بازگردانم و نشانش دهم که چه نابغه ای است. برای اولین بار بود که استدلال های من نتوانست به همسرم کمک کند که نور را در انتهای تونل وحشن خودش ببیند. امید من و قلب من در آن لحظه شکست. جایی جدید در رابطه رسیده بودیم که هرگز آنجا نبودیم. همسر من در لا به لای ساختاری پیچیده از سلول های عصبی خودش گیر افتاده بود و من هر چه کردم نتوانستم او را بیرون بکشم.
فیلمبرداری در اواخر ماه می تمام شد و او به خانه برگشت. انگار بویینگ 747 ای باشد که چرخ هایش هنگام فرود باز نشده اند. بعدها یاد گرفتم که بیماران LBD باهوش ممکن است برای مدت زیادی طبیعی باشند و بعد انگار که دیوار سد پر آبی بشکنند، فرو بریزند. رابین علاوه بر هوش و نبوغش بازیگر خوبی هم بود. من هرگز نخواهم عمق دردش را فهمید. حتی نخواهم فهمید که او چطور مبارزه کرد. اما از آن فاصله می دیدم که شجاع ترین مرد روی زمین دارد سخت ترین بازی تمام عمرش را می کند.
رابین داشت هوش و حواسش را از دست می داد و خودش به این آگاه بود. فقط تصور کنید رنجی که او کشید وقتی می دید خودش را که فرو می ریزد. و خب این چیزی بود که حتی دلیل اش را هم نمی دانست و اگر می دانست هم کاری از کسی ساخته نبود. من مستاصل در تاریکی ایستاده بودم و نمی دانستم چه اتفاقی دارد می افتد. آیا این یک تروریست بود که به مغز او حمله ور شده بود یا مجموعه ای از بیماری ها بودند که با هم به سمت اش هجوم آورده بودند؟ او مدام می گفت که «من فقط می خواهم مغزم را ریست کنم» و خب ما مدام در حال رفت و آمد بین دکتر و روان پزشک و آزمایش بودیم. چه همه بار که آزمایش خون و ادرار و کورتیزول و غدد لنفاوی داد. همه نتایج آزمایش ها منفی بودند. ما می خواستیم خوشحال باشیم اما هر دو می دانستیم که یک چیزی یک جایی به طرز فجیعی خراب شده است.
آخر ماه می بود که دکترها تشخیص دادند بیماری رابین پارکینسون است. من خوشحال بودم چون بالاخره فهمیده بودیم مشکل چیست اما رابین این تشخیص را باور نمی کرد. در مطب دکتر اعصاب بودیم که رابین شروع کرد دکتر را سوال باران کردن: آیا من آلزایمر دارم؟ آیا من دچار فراموشی ام؟ آیا من اسکیتزوفرنی دارم؟ و خب جواب همه اینها نه بود. من حس می کنم شاید رابین عمق علایم بیماری را نزد خودش پنهان کرده بود و فقط خودش می دانست آن زیر چه خبر است. رابین به همه دستورهای دکترها عمل کرد. دوچرخه سواری می کرد، فیزیوتراپی می رفت و الخ اما هیچ کدام به نظر نتوانستند علایم بیماری اش را کاهش دهند. حال و احوالش خوب بود. یعنی شاد بود: غذاهای خوب می خوردیم، با خانواده جشن تولد می گرفتیم، یوگا می کردیم، سینما می رفتیم، ماساژ می گرفتیم و عمده موارد دست در دست هم راه می رفتیم.
اما خب در این مدت رابین آرام آرام خرد می شد. ماسکی از علایم پارکینسون جلوی او را پوشانده بود. لرزش دست چپش زیاد و دایمی شده بود. صدایش ضعیف شده بود. راه رفتنش عادی نبود. بعضی وقت ها وسط مکالمه کلمات را گم می کرد. کم خوابی اش زیاد شده بود. کم کم دچار ضعف تشخیص دیداری و مکانی شده بود. در تشخیص عمق دچار مشکل شده بود و حتی استدلال های ساده اش دچار ایراد بودند. انگار که در دریای علایم بیماری اش غرق می شد و من هم به همراهش. علایم LBD می توانند زود محو و پیدا و شوند. گاهی می شد که یک دقیقه بودند و بعد پنج دقیقه نبودند و ما در این بین شناور می شدیم. سابقه پیشین نیز می تواند تشخیص را دچار مشکل کند. رابین دچار افسردگی بود که 6 سال از شر آن رها بود و خب وقتی چند ماه قبل از رفتن اش علایم افسردگی دوباره برگشتند همه آن را به پارکینسون ربط دادند. در طول این مدت او همه 40 نشانه بیماری LBD را به جز یکی تجربه کرد: توهم.
یک سال بعد رفتن اش بود که در صحبت با یکی از پزشک هایش به این نتیجه رسیدیم که او احتمالا توهم را هم تجربه کرده است و البته این را نزد خودش نگه داشته است و به کسی نگفته است. اواخر ماه حولای بود که برای یک سری درمان دیگر بستری شد. به ما گفتند به زودی خوب می شود و ما خوشحال بودیم که این مراحل اولیه پارکیسنون است. آنچه نمی دانستیم این بود که این بیماری وقتی علایم خود را نشان می دهند که معمولا کار از کار گذشته است. مشکل بیخوابی مشترک مان جدی شده بود. به ما توصیه کرده بودند که جدا از هم بخوابیم تا بتوانیم هر کدام چند ساعت خواب داشته باشیم.
هفته دوم آگست که بود به نظر می رسید آن توهم های تو در تویش کمتر شده بودند. شاید اثر داروها بود. روز شنبه کارهای همیشگی مان را کردیم: هر چیزی که عاشق بودیم. انگار که به یک قرار ملاقات طولانی رفته باشیم. یک شنبه حس کردم که انگار رابین دارد بهتر می شود. وقتی شب خواستیم بخوابیم مثل همیشه به من گفت «شب بخیر عشق من» و منتظر شد که من هم بگویم شب بخیر عشق من. این صدایش همچنان در فلب من می پیچد. دوشنبه 11 آگست رابین رفته بود.
از آن زمان که رابین رفته است زمان برای من دیگر کارکرد سابق اش را ندارد. من به هر طریق شده است دنبال جستجوی معنی می گردم. من و رابین با هم شروع کردیم درباره مغز یادگرفتن. تا وقتی بود همه اش درباره از بین بردن تروریست درون مغز او. حالا که رفته است من رفته ام آن طرف و دارم درباره علوم اعصاب می آموزم. سه ماه بعد از مرگ رابین گزارش مرگ اش برای مرور ما آماده شد. وقتی دکتر پاتولوژیست از من پرسید که آیا از شنیدن خبر انتشار LBD در سراسر مغز او متعجب هستم با قاطعیت گفتم «به هیچ وجه»، گرچه آن موقع دقیقا معنایش را نمی دانستم. فقط می دانستم که هر چه بوده است سرتاسر مغزش را باید فرا گرفته باشد. در یک سال بعد من درباره مغز و این بیماری بیشتر یاد گرفتم. با دکترهایش چندین دیدار داشتم. همه بر این باور بودند که مورد رابین یکی از پیچیده ترین ها بوده است. تیم پزشکی در مسیر درستی از تشخیص بوده اند و به بیماری نزدیک شده بودند. اما خب حتی اگر تشخیص درست هم می دادند چه فایده وقتی درمانی برای این بیماری نیست؟ بعداز چندین ماه تحقیق من تازه توانستم بفهمم مشکل رابین چه بوده است. علایم بیماری اش از لحاظ کلینیکی شبیه به پارکینسون بوده اند در حالی که او LBD وسیع داشته است. اما خب این ذرات لوی بودند که او را از ما گرفتند.
این سفری که من و رابین در آن افتادیم من را به آشنایی با جامعه نرولوژیست ها رساند. اینجا است که شما وارد قصه می شوید. امیدوارم که شنیدن این قصه باعث بشود که شما بتوانید رنج رابین را تبدیل بکنید به الهام برای چیزی معنی دار. من باور دارم که اگر بتوانید درمانی از پس این بیماری و رنج کشف کنید مبارزه رابین با این بیماری معنادار خواهد شد. من می دانم که تا الان چقدر پیشرفت در شناخت ما از مغز حاصل شده است و نیز این را هم می فهمم که گاهی پیشرفت چقدر کند است. اما از شما خواهش می کنم که ناامید از جستجو نشوید. باور داشته باشید که درمان برای بیماری های مغزی در راه هستند و شما جزوی از آن خواهید بود. اگر رابین می توانست شما را ببیند حتما عاشق تان می شد چون که نه تنها او نابغه ای بود عاشق دانستن و جستجو بلکه از درون همین یافته های تان چیزی پیدا می کرد برای سرگرم کردن مخاطبانش. در نهایت بیشترین کاراکتری که او بازی کرد ابعاد مخالف یک دکتر را به تصویر کشیدند.
شما و تحقیق شما جرقه هایی در مغز من و در ناحیه های مربوط به شادی و هیجان و امید ایجاد کرده اید. من یک طرفدار بی کله نیستم. کسی هستم که می داند در نهایت شما برای LBD و دیگر بیماری های مغز درمانی پیدا خواهید کرد. از شما برای آنچه تا کنون کرده اید و آنچه از این به بعد خواهید کرد تشکر می کنم.
اواخر ماه اکتبر 2013 بود. سالگرد دومین سال ازدواج مان و رابین تحت نظر دکتر بود. علایم بیماری اش بی ربط به نظر می رسیدند: یبوست داشت، ادرار برایش سخت بود، سوزش معده داشت و تمام وقت بی خواب بود. مشکل بویایی پیدا کرده بود و تحت استرس زیادی بود. دست چپ اش نیز دچار رعشه ای شده بود که بعضی مواقع می آمد و می رفت و دکترها فکر می کردند که جراحت شانه اش در خیلی سال قبل مربوط است.
این روز خاص که به یاد دارم او دچار مشکل معده شده بود. من همسرم را می شناختم و می دانستم که این عکس العمل بدن اش به ترس و اضطراب است. اما خب آن روز این فراتر از حد عادی بود. چیزی که از او انتظار نداشتم. اینجا بود که پیش خودم فکر کردم نکند همسرم مالیخولیایی است. بعدها پس از مرگش بود که فهمیدم این شروع ناگهانی ترس و اضطراب از نشانه های بیماری اش است.
دکترها برای بیماری های دستگاه گوارش معاینه اش کردند و جواب منفی بود. این علایم می آمدند و می رفتند، بعضی بیشتر از بقیه و خب اینها در مدت 10 ماه آینده بیشتر و بیشتر شدند. زمستان همان سال که شد مشکلاتی چون پارانویا، بی خوابی، ضعف حافظه جای خود را در بدن او باز کرده بودند و او به طور منظم تحت درمان روان شناسی بود تا این شرایط را کنترل کند. ما هر روز مثل قبل روزمان را مرور می کردیم و همه اش بیشتر و بیشتر از ترس و اضطراب می گفت. بعدها پس از کالبدشکافی دکترش به من گفت که تجمع آن ذرات لوی در مغزش و درون مدارهای آمیگدالا بیشتر از همه جا بودند و احتمالا این اختلال بود که به پارانویا و رفتارهای احساسی خارج از شخصیت اش دامن می زد. کاش آن موقع می دانستم که از چه رنج می کشد و این ضعف شخصی او نیست.
اوایل ماه اپریل بود که رابین یک حمله عصبی داشت. در ونکوور و سر فیلم برداری «شب در موزه 3» بود. دکترش داروی عصبی تجویز کرده بود برای کنترل هیجانش. به نظر می آمد که مشککلات را در بعضی موارد بهتر می کرد و در بعضی موارد به شدت بدتر و خب باز هم بعد از رفتنش فهمیدیم که برای بیماران LBD این داروها اثر عکس دارند. در طول فیلمبرداری بود که رابین متوجه شد نمی تواند جمله های نقش اش را به یاد بیاورد. این در صورتی است که به گمان من رابین یک نابغه بود و همین سه سال قبل به مدت 5 ماه تاتر «ببر بنگال و باغ وحش بغداد» را بازی کرده بود و حتی یک بار هم جمله ای را اشتباه نگفته بود. این فراموشی و ضعف حافظه اش برایش سنگین بود.من به دریاچه فینکس رفته بودم برای عکاسی از سوژه نقاشی بعدی ام. چندین بار زنگ زد. اعتماد به نفس اش را از دست داده بود و من هر چه کردم نتوانستم به او آن را بازگردانم و نشانش دهم که چه نابغه ای است. برای اولین بار بود که استدلال های من نتوانست به همسرم کمک کند که نور را در انتهای تونل وحشن خودش ببیند. امید من و قلب من در آن لحظه شکست. جایی جدید در رابطه رسیده بودیم که هرگز آنجا نبودیم. همسر من در لا به لای ساختاری پیچیده از سلول های عصبی خودش گیر افتاده بود و من هر چه کردم نتوانستم او را بیرون بکشم.
فیلمبرداری در اواخر ماه می تمام شد و او به خانه برگشت. انگار بویینگ 747 ای باشد که چرخ هایش هنگام فرود باز نشده اند. بعدها یاد گرفتم که بیماران LBD باهوش ممکن است برای مدت زیادی طبیعی باشند و بعد انگار که دیوار سد پر آبی بشکنند، فرو بریزند. رابین علاوه بر هوش و نبوغش بازیگر خوبی هم بود. من هرگز نخواهم عمق دردش را فهمید. حتی نخواهم فهمید که او چطور مبارزه کرد. اما از آن فاصله می دیدم که شجاع ترین مرد روی زمین دارد سخت ترین بازی تمام عمرش را می کند.
رابین داشت هوش و حواسش را از دست می داد و خودش به این آگاه بود. فقط تصور کنید رنجی که او کشید وقتی می دید خودش را که فرو می ریزد. و خب این چیزی بود که حتی دلیل اش را هم نمی دانست و اگر می دانست هم کاری از کسی ساخته نبود. من مستاصل در تاریکی ایستاده بودم و نمی دانستم چه اتفاقی دارد می افتد. آیا این یک تروریست بود که به مغز او حمله ور شده بود یا مجموعه ای از بیماری ها بودند که با هم به سمت اش هجوم آورده بودند؟ او مدام می گفت که «من فقط می خواهم مغزم را ریست کنم» و خب ما مدام در حال رفت و آمد بین دکتر و روان پزشک و آزمایش بودیم. چه همه بار که آزمایش خون و ادرار و کورتیزول و غدد لنفاوی داد. همه نتایج آزمایش ها منفی بودند. ما می خواستیم خوشحال باشیم اما هر دو می دانستیم که یک چیزی یک جایی به طرز فجیعی خراب شده است.
آخر ماه می بود که دکترها تشخیص دادند بیماری رابین پارکینسون است. من خوشحال بودم چون بالاخره فهمیده بودیم مشکل چیست اما رابین این تشخیص را باور نمی کرد. در مطب دکتر اعصاب بودیم که رابین شروع کرد دکتر را سوال باران کردن: آیا من آلزایمر دارم؟ آیا من دچار فراموشی ام؟ آیا من اسکیتزوفرنی دارم؟ و خب جواب همه اینها نه بود. من حس می کنم شاید رابین عمق علایم بیماری را نزد خودش پنهان کرده بود و فقط خودش می دانست آن زیر چه خبر است. رابین به همه دستورهای دکترها عمل کرد. دوچرخه سواری می کرد، فیزیوتراپی می رفت و الخ اما هیچ کدام به نظر نتوانستند علایم بیماری اش را کاهش دهند. حال و احوالش خوب بود. یعنی شاد بود: غذاهای خوب می خوردیم، با خانواده جشن تولد می گرفتیم، یوگا می کردیم، سینما می رفتیم، ماساژ می گرفتیم و عمده موارد دست در دست هم راه می رفتیم.
اما خب در این مدت رابین آرام آرام خرد می شد. ماسکی از علایم پارکینسون جلوی او را پوشانده بود. لرزش دست چپش زیاد و دایمی شده بود. صدایش ضعیف شده بود. راه رفتنش عادی نبود. بعضی وقت ها وسط مکالمه کلمات را گم می کرد. کم خوابی اش زیاد شده بود. کم کم دچار ضعف تشخیص دیداری و مکانی شده بود. در تشخیص عمق دچار مشکل شده بود و حتی استدلال های ساده اش دچار ایراد بودند. انگار که در دریای علایم بیماری اش غرق می شد و من هم به همراهش. علایم LBD می توانند زود محو و پیدا و شوند. گاهی می شد که یک دقیقه بودند و بعد پنج دقیقه نبودند و ما در این بین شناور می شدیم. سابقه پیشین نیز می تواند تشخیص را دچار مشکل کند. رابین دچار افسردگی بود که 6 سال از شر آن رها بود و خب وقتی چند ماه قبل از رفتن اش علایم افسردگی دوباره برگشتند همه آن را به پارکینسون ربط دادند. در طول این مدت او همه 40 نشانه بیماری LBD را به جز یکی تجربه کرد: توهم.
یک سال بعد رفتن اش بود که در صحبت با یکی از پزشک هایش به این نتیجه رسیدیم که او احتمالا توهم را هم تجربه کرده است و البته این را نزد خودش نگه داشته است و به کسی نگفته است. اواخر ماه حولای بود که برای یک سری درمان دیگر بستری شد. به ما گفتند به زودی خوب می شود و ما خوشحال بودیم که این مراحل اولیه پارکیسنون است. آنچه نمی دانستیم این بود که این بیماری وقتی علایم خود را نشان می دهند که معمولا کار از کار گذشته است. مشکل بیخوابی مشترک مان جدی شده بود. به ما توصیه کرده بودند که جدا از هم بخوابیم تا بتوانیم هر کدام چند ساعت خواب داشته باشیم.
هفته دوم آگست که بود به نظر می رسید آن توهم های تو در تویش کمتر شده بودند. شاید اثر داروها بود. روز شنبه کارهای همیشگی مان را کردیم: هر چیزی که عاشق بودیم. انگار که به یک قرار ملاقات طولانی رفته باشیم. یک شنبه حس کردم که انگار رابین دارد بهتر می شود. وقتی شب خواستیم بخوابیم مثل همیشه به من گفت «شب بخیر عشق من» و منتظر شد که من هم بگویم شب بخیر عشق من. این صدایش همچنان در فلب من می پیچد. دوشنبه 11 آگست رابین رفته بود.
از آن زمان که رابین رفته است زمان برای من دیگر کارکرد سابق اش را ندارد. من به هر طریق شده است دنبال جستجوی معنی می گردم. من و رابین با هم شروع کردیم درباره مغز یادگرفتن. تا وقتی بود همه اش درباره از بین بردن تروریست درون مغز او. حالا که رفته است من رفته ام آن طرف و دارم درباره علوم اعصاب می آموزم. سه ماه بعد از مرگ رابین گزارش مرگ اش برای مرور ما آماده شد. وقتی دکتر پاتولوژیست از من پرسید که آیا از شنیدن خبر انتشار LBD در سراسر مغز او متعجب هستم با قاطعیت گفتم «به هیچ وجه»، گرچه آن موقع دقیقا معنایش را نمی دانستم. فقط می دانستم که هر چه بوده است سرتاسر مغزش را باید فرا گرفته باشد. در یک سال بعد من درباره مغز و این بیماری بیشتر یاد گرفتم. با دکترهایش چندین دیدار داشتم. همه بر این باور بودند که مورد رابین یکی از پیچیده ترین ها بوده است. تیم پزشکی در مسیر درستی از تشخیص بوده اند و به بیماری نزدیک شده بودند. اما خب حتی اگر تشخیص درست هم می دادند چه فایده وقتی درمانی برای این بیماری نیست؟ بعداز چندین ماه تحقیق من تازه توانستم بفهمم مشکل رابین چه بوده است. علایم بیماری اش از لحاظ کلینیکی شبیه به پارکینسون بوده اند در حالی که او LBD وسیع داشته است. اما خب این ذرات لوی بودند که او را از ما گرفتند.
این سفری که من و رابین در آن افتادیم من را به آشنایی با جامعه نرولوژیست ها رساند. اینجا است که شما وارد قصه می شوید. امیدوارم که شنیدن این قصه باعث بشود که شما بتوانید رنج رابین را تبدیل بکنید به الهام برای چیزی معنی دار. من باور دارم که اگر بتوانید درمانی از پس این بیماری و رنج کشف کنید مبارزه رابین با این بیماری معنادار خواهد شد. من می دانم که تا الان چقدر پیشرفت در شناخت ما از مغز حاصل شده است و نیز این را هم می فهمم که گاهی پیشرفت چقدر کند است. اما از شما خواهش می کنم که ناامید از جستجو نشوید. باور داشته باشید که درمان برای بیماری های مغزی در راه هستند و شما جزوی از آن خواهید بود. اگر رابین می توانست شما را ببیند حتما عاشق تان می شد چون که نه تنها او نابغه ای بود عاشق دانستن و جستجو بلکه از درون همین یافته های تان چیزی پیدا می کرد برای سرگرم کردن مخاطبانش. در نهایت بیشترین کاراکتری که او بازی کرد ابعاد مخالف یک دکتر را به تصویر کشیدند.
شما و تحقیق شما جرقه هایی در مغز من و در ناحیه های مربوط به شادی و هیجان و امید ایجاد کرده اید. من یک طرفدار بی کله نیستم. کسی هستم که می داند در نهایت شما برای LBD و دیگر بیماری های مغز درمانی پیدا خواهید کرد. از شما برای آنچه تا کنون کرده اید و آنچه از این به بعد خواهید کرد تشکر می کنم.
